Descrição:
Mundialmente, cerca de 7,6 milhões de crianças nascem a cada ano com
malformações congênitas. As malformações congênitas geram grande impacto na
família, já que a deficiência traz consigo a perda do filho idealizado. Os familiares se
percebem frágeis e demonstram medo perante as possíveis dificuldades que irão
enfrentar. Desta maneira, podemos dizer que as malformações congênitas acarretam
diversas mudanças no contexto familiar. Frente a esta situação a família busca o
conforto e entendimento da doença para auxiliar em seu enfrentamento. Para que a
equipe de saúde possa dar suporte a essa família, ela precisa conhecer e entender a
situação familiar para buscar intervenções efetivas que possam empoderar os pais a
cuidar do seu filho neste novo contexto. Pesquisas têm dado ênfase sobre a
importância de se estudar a família e suas estratégias de manejo no convívio com o
filho doente crônico. O modelo teórico Family Management Style Framework, proposto
por Knafl e Deatrick (1990) busca identificar como a família maneja a situação de
doença crônica do filho. Diante disto, este estudo pretendeu como objetivo geral
compreender como a família da criança com malformação congênita maneja a
situação da condição de saúde do filho e seus cuidados. O projeto foi encaminhado e
aprovado pelo Comitê de Ética da UNICAMP, sob o parecer de número 5.276.232.
Assim, foi desenvolvido um estudo qualitativo, com a utilização de análise de
prontuários, criação de genograma e ecomapa e entrevistas semiestruturadas com 9
famílias de crianças com malformação congênita. As entrevistas foram gravadas e
transcritas na íntegra e os dados foram analisados por meio do Modelo Híbrido de
Análise Temática. A partir da análise das entrevistas, tendo como referencial o Modelo
do Family Management Style Framework foram identificados quatro grandes temas:
DEFINIÇÃO DA SITUAÇÃO, COMPORTAMENTOS DE MANEJO,
CONSEQUÊNCIAS PERCEBIDAS e EQUIPE DE SAÚDE E O MANEJO FAMILIAR.
DA CRIANÇA COM MALFORMAÇÃO CONGÊNITA. Confiamos que a partir dos
dados coletados possa suscitar possíveis intervenções para atender as demandas
familiares visto que, as famílias depositam grande confiança nos profissionais de
saúde.